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suivre ce blog administration connexion + créer mon blog 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 20 > >> 13 décembre 2017 3 13 / 12 / décembre / 2017 22:31 programme de recherche kcnb1 maïa est née au mois d’avril 2009 à paris. très tôt, notre magnifique petite fille a manifesté des signes évidents de retard de développement. d’un point de vue génétique, les premiers examens effectués ne révèlent pas d’anomalie particulière. dès ses 1 an, maïa suit des séances de kinésithérapie, de psychomotricité, d’orthophonie. a 2 ans, elle ne pointe pas du doigt, ne manifeste aucun intérêt particulier pour un jeu, papillonne beaucoup. son attention est brève, les progrès sont moindres. tout nous laisse penser que maïa souffre d’un trouble autistique. en 2012, maïa a 2 ans 1/2, lorsque nous quittons paris pour mettre en place une méthode de stimulation par le jeu venant des etats-unis. pendant 3 ans, 30 bénévoles vont se relayer 7 jours sur 7 pour venir jouer avec maïa dans une salle d’éveil mise en place à la maison. cet espace permet à maïa de ne pas perdre ses repères et de mieux se concentrer en éliminant les sources de distractions. durant les premiers mois, nous sommes tellement heureux de voir que notre petite maïa progresse beaucoup (compréhension du langage, vocalises, babillages, parole, motricité...). en septembre 2012, maïa a 3 ans 1/2 lorsqu’elle fait ses deux premières crises d’épilepsie. maïa a aujourd’hui 8 ans. elle n’est pas autiste mais souffre d’une encéphalopathie épileptique très sévère. elle fait des crises d’épilepsie (crises toniques/ absences/ myoclonies) plusieurs fois par jour qui se manifestent le jour comme la nuit. maïa est une petite fille qui nécessite une surveillance permanente de par son absence totale d’autonomie et ses crises d’épilepsie pluri-quotidiennes entrainant un risque de chute très élevé. maïa marche mais avec la présence systématique d’une tierce personne pour lui donner la main. son instabilité est de plus en plus importante en grandissant. le seul endroit sur terre où maïa est libre de pouvoir faire les choses seule est dans son trampoline où le risque de se blesser est réduit. maïa ne parle pas. elle rencontre de très grosses difficultés en motricité fine et nous l’accompagnons dans tous les gestes du quotidien. tous les traitements testés jusqu’à aujourd’hui s’avèrent être un échec (antiépileptiques/ corticothérapie, régime cétogène, opération). au mois de juillet 2016, après plusieurs années de recherche, maïa est diagnostiquée avec une mutation du gène kcnb1. la mutation du gène kcnb1 n’a été découverte que très récemment aux etats-unis (fin 2014). la mutation du gène perturbe la circulation du potassium entre les cellules du cerveau. c’est une maladie rare entrainant des encéphalopathies épileptiques graves le plus souvent pharmaco résistantes, des convulsions, des retards de développement importants, des polyhandicaps. lorsque maïa a été diagnostiquée il y a 1 an, nous pensions que notre petite fille était la seule patiente française. nous avons fait des recherches sur internet et avons constaté qu’il y avait très peu d’informations sur cette «maladie». nous avons échangé avec un groupe de parents aux etats-unis.nous étions alors 11 familles dans le monde. après plusieurs mois de recherches et de démarches auprès d’hôpitaux et de médecins, nous avons recensé 8 patients français âgés de 4 à 28 ans. durant l’été 2017, nous avons créé avec d’autres parents l’association kcnb1 france dont je suis la présidente. nous comptons 43 familles kcnb1 dans le monde. ce samedi 9 décembre 2017 a eu lieu la première journée de rencontre «kcnb1 france» à l’hôpital necker enfants malades à paris. pour la première fois en france, une équipe de médecins, de chercheurs et de patients se sont réunis pour échanger et mettre en place un protocole de recherches sur cette mutation extrêmement rare. l’organisation de cette journée résulte d’un long travail de recherches et d’échanges avec les médecins. la mutation kcnb1 ne concerne que 8 familles en france mais nous sommes convaincus qu’il y en a d’autres. la mutation de ce gène produit des symptômes différents selon les enfants. elle n’est pas évidente à identifier et beaucoup de médecins n’en ont pas encore entendu parler. d’autres enfants souffrants d’épilepsie ont peut-être aussi cette mutation. pour nos enfants, l'institut imagine de l'hôpital necker a décidé de se mobiliser en ouvrant un programme de recherche sur la mutation du gène kcnb1. les équipes de necker ont retenu notre motivation! nous sommes conscients que le travail est énorme, qu'il faudra du temps, beaucoup de patience. le chemin est encore long, mais en attendant nous avons fait un pas de geant et nous sommes fous de joie! nous avons créé une cagnotte afin de récolter des fonds pour soutenir la recherche sur le kcnb1. nous parents de maïa, juliette, soline, léonard, mathéo, sarah et vincent sommes déterminés à aider les médecins et chercheurs à trouver des traitements plus efficaces afin de soulager les souffrances de nos enfants et de les aider à «grandir» le mieux possible. avec maïa, nous avons appris à vivre au jour le jour. nous profitons de chaque instant et savourons chaque petit progrès... nous l’aimons plus que tout et ne baisserons jamais les bras. nous vous remercions par avance pour l’aide et le soutien que vous apporterez à notre maïa et ses copains. https://www.leetchi.com/c/association-kcnb1-france tous ensemble pour juliette, maïa, soline, sarah, vincent, candice, léonard et mathéo - leetchi.com bienvenue sur cette cagnotte !nous nous appelons juliette, maïa, soline, sarah, candice, léonard, vincent et mathéo. nous avons été diagnostiqués avec une mutation d https://www.leetchi.com/c/association-kcnb1-france repost 0 published by maia-methode3i commenter cet article 21 février 2016 7 21 / 02 / février / 2016 22:29 quelques nouvelles de maïa... voici quelques nouvelles de ma petite maïa. depuis le mois de janvier, nos journées sont bien chargées à toutes les deux... maïa semble s’habituer à sa nouvelle école. chaque matin, bernard chauffeur de l’ime, passe la chercher avec avec son petit bus bleu. maïa retrouve quelques copains qui viennent de basse-goulaine, vertou, beautour ou encore rezé. malheureusement, l’épilepsie encore très présente dans le quotidien de maïa ne lui permet pas toujours d’aller à l’école. nous pourrions imaginer que les ime sont habitués et en capacité de s’adapter aux enfants comme maïa. il n’en est rien... il arrive que la directrice m’appelle pour nous demander de venir chercher maïa car trop fatiguée et instable. ils ne sont pas en mesure d’assurer sa sécurité ces jours-là. demain, maïa n’ira pas à l’école car depuis mercredi elle est plombée par de violentes crises qui ne lui permettent même pas de rester debout. nous préférons qu’elle se repose pour éviter toutes chutes qui pourraient la blesser. depuis début décembre, maïa a un planning provisoire. l’équipe voulait se laisser le temps de l’observer et d’adapter les activités qu’ils pourraient lui proposer. pour le moment, elle participe aux activités contes, encastrement, bassins, temps calmes, «gymnastique»... quand maïa est suffisamment en forme, elle peut faire des journées complètes à l’ime. les déjeuners semblent bien se passer, elle apprend aussi à faire la sieste avec d’autres enfants. demain soir, j’ai mon premier rdv avec la directrice de l’établissement pour faire le point sur ces deux premiers mois. lors de notre dernière conversation téléphonique, elle commençait à évoquer une présence à temps partiel, le matin, compte tenu de la fatigabilité de maïa... heureusement que chantal et mes parents sont là au quotidien pour prendre le relais. maïa apprécie aussi beaucoup de revoir ses copains les bénévoles le mercredi! comme dit chantal: "elle est radieuse!" au niveau médical, de nouvelles recherches génétiques sont en cours m ais il faudra encore un long moment (1 an/ 1an1/2) avant d’avoir des résultats... au mois de mars

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Registrar URL: http://www.gandi.net
Updated Date: 2017-01-02T02:31:24Z
Creation Date: 2012-01-03T11:15:30Z
Registry Expiry Date: 2018-01-03T11:15:30Z
Registrar: Gandi SAS
Registrar IANA ID: 81
Registrar Abuse Contact Email: abuse@support.gandi.net
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Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Name Server: NS0.JFG-NETWORKS.NET
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DNSSEC: unsigned
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